Press Room

L’enseignement à distance pour les prestataires de services auprès des enfants atteints du SAF
par Louise Maerov, Timothy E. Moore et Margaret Leslie

Les enfants atteints du syndrome d'alcoolisme foetal grandissent dans un monde qui les dépasse, qui interprète mal leurs réactions et qui leur impose des attentes auxquelles ils sont incapables de se conformer. Il est certain qu’ils veulent qu'on les aime et qu'on prenne soin d'eux, qu'on les aide à s’instruire et à vivre dans ce monde. Nous devons apprendre à découvrir leurs forces et à cerner leurs besoins. Si nous nous armons de connaissances et sommes prêts à travailler ensemble, nous pouvons affronter le problème du SAF. »
Judy Kay, intervenante familiale, Healthy Generations

Contexte
Le syndrome de l'alcoolisme fœtal (SAF) recouvre un ensemble de malformations congénitales physiques ou mentales, qui peuvent comprendre des déficiences de croissance, des anomalies faciales et une dysfonction du système nerveux central pouvant causer des problèmes d'apprentissage et de comportement. On estime qu’un à trois nouveau-nés sur 1 000 sont atteints du SAF, mais ces taux peuvent être beaucoup plus élevés dans certaines collectivités. On estime que comparativement au SAF, deux à trois fois plus d’enfants souffrent d’une forme de SAF partielle à la naissance (anciennement appelée effet de l'alcoolisme fœtal).

En raison des problèmes de diagnostic et de signalement, ces estimations se situent vraisemblablement en deçà de la réalité. Le syndrome de l'alcoolisme fœtal a été reconnu au Canada comme l'une des principales causes évitables de malformation congénitale et de retard de développement chez les enfants1. On a évalué à plus de 1,4 million de dollars2 les coûts liés à la santé et à l'éducation d'une seule personne atteinte du SAF.

Le SAF découle directement de la consommation d'alcool par la mère durant la grossesse. Même si l’efficacité de la prévention est incontestable, le public est peu sensibilisé aux dangers de l'usage de l'alcool durant la grossesse. En outre, beaucoup de professionnels de la santé et autres spécialistes qui sont en contact avec des femmes enceintes, ou avec des familles dont les enfants peuvent être affectés par l'usage de l'alcool en période prénatale, ne connaissent pas les problèmes liés à l'usage de l'alcool chez les femmes enceintes ni les interventions susceptibles d'aider les enfants atteints du SAF à se développer au maximum. Il faut, de toute évidence, renseigner efficacement le public au sujet du SAF et offrir une formation aux professionnels qui travaillent auprès des familles et des enfants.

Le projet
En juin 1999, grâce au financement de Santé Canada, Ontario's North for the children3 et Breaking the Cycle4 ont lancé une méthode novatrice d'enseignement à distance pour répondre aux besoins d'information et de formation des personnes peu renseignées sur le SAF ou désireuses d’en apprendre davantage pour améliorer la qualité de leurs services et pour en élargir la gamme. Le public visé par la formation comprenait les participants aux projets s’inscrivant dans le cadre du Programme d'action communautaire pour les enfants (PACE) de Santé Canada, du Programme canadien de nutrition prénatale (PCNP) ou de l’Initiative d’aide préscolaire aux Autochtones ainsi que les membres des réseaux de soutien aux parents, qu'il s’agisse des parents biologiques, des parents adoptifs ou des parents des familles d'accueil d'enfants atteints du SAF. Le public cible secondaire comprenait des enseignants, des travailleurs sociaux, des professionnels œuvrant dans le domaine de la santé publique et des médecins associés aux projets communautaires de Santé Canada.

Les modules de formation ont été conçus de façon à accroître la capacité des projets communautaires de Santé Canada de recruter et de soutenir les femmes qui risquent d'accoucher d'enfants affectés par le SAF, et de repérer et de soutenir les familles et les enfants touchés. Grâce à l'enseignement à distance, les organismes des régions rurales et éloignées ont pu avoir accès à la formation.

Le projet régional de sensibilisation au SAF comprenait les modules de formation suivants :

Des téléconférences. L'enseignement à distance a été offert par l'entremise d'une série de onze téléconférences mensuelles qui ont eu lieu entre juin 1999 et juin 2000. Un numéro de téléphone sans frais donnait aux gens accès à des présentations préenregistrées sur une série de sujets liés au SAF. Les participants suivaient la présentation de l'endroit où ils se trouvaient au moment qui leur convenait et prenaient part, par la suite, à des périodes de discussions et de questions de nature interactive avec le présentateur. Des documents imprimés, du matériel de présentation et des discussions sur un site Web de conférences en mode interactif assuraient l'efficacité optimale de la formation. Les téléconférences portaient sur des sujets tels que les effets du SAF sur les nourrissons et les enfants, le travail auprès des femmes enceintes faisant usage de substances toxiques et la prévention du SAF à l’échelle communautaire.

Une vidéo. Une vidéo intitulée Different Directions: Understanding Fetal Alcohol Syndrome a été produite. Par le truchement des témoignages de mères d’enfants atteints du SAF et de messages de professionnels dans le domaine, la vidéo aborde des questions liées à la prévention, aux interventions, aux défis et aux obstacles et met en évidence l'urgent besoin d'information et de formation dans le domaine. (Voix hors-champ en français.)

Un manuel de formation du formateur destiné aux professionnels et aux groupes de soutien parental. Le manuel, qui complète la vidéo, est fondé sur l'information véhiculée par la série de téléconférences. Il permet aux utilisateurs de se renseigner davantage sur le SAF, de créer un réseau avec d'autres prestataires de services et des parents, de réfléchir à sa philosophie, à son attitude et à sa pratique personnelle et d'accroître sa connaissance des ressources communautaires pertinentes sur le plan culturel, linguistique et régional.

Une évaluation de l’incidence de la formation à distance
D’après l'évaluation de la série de téléconférences, la formation donne de bons résultats. Outre le fait qu'elle sensibilise les gens et fournit les ressources nécessaires pour soutenir les parents et les enfants, son efficacité vient du fait qu'elle assure une diffusion permanente de renseignements sur une vaste échelle. L'activité est enrichie grâce à des présentations, des publications, des conférences par téléphone et sur le Web et grâce à la disponibilité des ressources.

Les formulaires remplis par les usagers du programme ont fait état d'un très haut niveau de satisfaction. Les participants ont fait des commentaires favorables du genre « pratique et accessible », « efficace, efficient et convivial » et « une ressource formidable pour nous, en région rurale isolée ». La facilité d'accès et le coût ont tous deux semblé jouer un rôle important dans le taux élevé de participation.

Environ la moitié des organismes participants ont acheté les cassettes provenant des téléconférences pour le personnel qui n'avait pas la possibilité de téléphoner ou pour d'autres personnes qui voulaient examiner le matériel. À plusieurs endroits, on a jugé utile la participation des parents au visionnement des cassettes. La participation au projet a souvent conduit à des améliorations des programmes ou des services offerts. L'initiative a donné lieu à la création de programmes au sein d'organismes, comme un programme de prévention du SAF dans une des collectivités concernées et un partenariat avec les écoles pour l’organisation d’une séance de formation d'une journée au sujet du SAF à l'intention des enseignants, des spécialistes et des familles. Dans l'ensemble, les évaluations portent à croire qu'il y a eu un accroissement de la sensibilisation et une appréciation des ressources utiles pour le traitement du SAF.

D'un point de vue didactique, on a estimé que les présentations préenregistrées transmises par téléphone ne réussissaient pas toujours à soutenir l'intérêt des apprenants. Quelques répondants se sont plaints du manque d'interaction. Par contre, si l'on considère l'éloignement de certaines localités et le volume incroyable de renseignements qui ont été regroupés et diffusés, il est difficile d'imaginer une autre façon de s'y prendre pour atteindre et recruter autant de gens à un coût abordable.

Louise Maerov, BA, Primary Specialist Cert., est coordonnatrice du projet de sensibilisation régionale au SAF. Timothy E. Moore, PhD, C.Psych., est professeur de psychologie au Glendon College, York University, à Toronto. Margaret Leslie, Dip.C.S., C.Psych.Assoc., est directrice d’Early Intervention Services, Mothercraft, et directrice du programme Breaking the Cycle.

Pour de plus amples renseignements concernant le projet de sensibilisation régionale au SAF, veuillez communiquer avec :
Louise Maerov : téléphone : (416) 920-4054, poste 122; télécopie : (416) 920-5983; courriel : louisecm@planeteer.com La vidéo, Different Directions: Understanding Fetal Alcohol Syndrome (voix hors-champ en français), peut être commandée au coût de 50 $ auprès de Pat Spadetto, Ontario’s North for the Children, 6, Hudson Bay Ave., Kirkland Lake (Ontario) P2N 4H7. © FCSGE 2001

Notes de fin de texte

1. Santé Canada (Octobre 1996). Déclaration conjointe : Prévention du syndrome de l’acoolisme fœtal (SFA) au Canada.
2. Oliver, C., White, R, Edwards, M., (1998). Fetal Alcohol Syndrome: A Hopeful Challenge for Children, Families and Communities. Health Canada.
3. Ontario's North for the children est une association sans but lucratif faisant partie des programmes PACE dans le Nord de l'Ontario. Devenue une société en 1998, l'ONFTC vise à accroître la capacité des programmes PACE d'offrir des services dans leurs collectivités et d’en assurer la durabilité.
4. Breaking the Cycle est un projet relevant du PACE-CPNP à Toronto qui s’emploie, à l'aide d'un modèle communautaire et intersystémique, à améliorer le développement des enfants exposés à des substances toxiques grâce à une attention accordée aux problèmes de dépendance de la mère et à la relation mère-enfant.